Let maar op: Heel Hellevoet staat op voor Robert Rietdijk en het MS Fonds!
Robert Rietdijk wil eigenlijk helemaal niet in de schijnwerpers staan, maar in dit geval kan het helaas toch niet anders. Hij heeft de verschrikkelijke ziekte MS en speciaal voor hem en het Nationaal MS Fonds organiseert Gewoon Fit op 7 juli een groot evenement op het Woordbouwerplein in Hellevoetsluis. Doel is om geld in te zamelen voor Robert, die in november graag naar Rusland wil voor een stamceltransplantatie. Hier is geld voor nodig. Robert is in de bloei van zijn leven, vecht hard tegen zijn ziekte en wil nog lang bij zijn geliefden blijven. DO WE HELP HIM BEAT MS?
Robert, ik wil graag iets meer over jezelf weten. Ondanks dat je het moeilijk vind om in de picture te staan, wil je hier iets meer over vertellen? Wat is je leeftijd en je gezinssamenstelling?
Ik ben 41 jaar, wordt op 16 juni 42 en ik ben getrouwd met Danny sinds 2013. We hebben geen kinderen, maar wel een hondje Bailey. Ook een kind :)
Ben je geboren en getogen in Hellevoetsluis?
Nee ik ben geboren in Dordrecht. Ik had mijn leven in Dordrecht met sport (korfbal) en vrienden. Toen ik op mijn 25e Danny leerde kennen, ben ik op mijn 28e naar Hellevoetsluis verhuisd.
Wat is je beroep en heb je hobby's?
Ik ben Secretarieel Medewerker op het Moeder en Kind Centrum (Kraamafdeling en Kinderafdeling) in het Ikazia Ziekenhuis. Mijn hobby's zijn vooral genieten van het leven, klinkt cliché maar is wel zo. Bioscoop, borrelen met vrienden, uitgaan, vakantie, muziek, standaard dingen, en het Songfestival. Daar ben ik fan van. De overwinning dit jaar voor Nederland/Duncan Laurence is dus een droom die uitkomt. Ik luister vooral naar popmuziek. Ook akoestische muziek vind ik heel mooi, waar gevoel in zit. Ik kan elk genre waarderen, behalve speed Metal en hardcore.
Vind je het leuk om theater en of andere gelegenheden te bezoeken?
Zeker! Eens in de zoveel tijd pakken we een musical, samen of met vrienden. Binnenkort gaan we ook naar Patrick Laureij in het nieuwe Luxor. Geweldige cabaretier!
Hou je ook nog van Sport?
Ik was sportief, helaas kan dat niet meer. Ik korfbalde bij DeetosSnel in Dordrecht in de 2e selectie. Ook toen ik al in Hellevoet woonde. En hier squashte ik vaak met de buren of met een vriendin. Op dit moment heb ik elke week fysio bij FysioFit en probeer ik thuis met gewichten mezelf in shape te houden. Zodat ik sterk genoeg ben voor de behandeling in Rusland. Helaas is het wel zo dat activiteit mijn rechterbeen uitschakelt en ook mijn rechterhand heeft daar effect van.
( Robert in actie bij Fysio Fit)
Wanneer kreeg je last van je lichaam, wat waren de symptomen?
Ik ging slechter lopen met mijn rechterbeen. Had last van verkrampingen na het korfballen. Eerst denk je aan gebrek aan conditie. Het werd langzaamaan erger maar omdat er niets uit MRI scans kwam waren we gerustgesteld en gingen we gewoon door. Op dit moment krijg ik ook last van mijn rechterhand. Een aangepaste auto en een beensteun zorgen ervoor dat ik meer bewegingsruimte heb en dat ik wandelingen, werkdagen, vakanties, noem maar op, langer volhoud. Overigens heb ik nooit pijn gehad, gelukkig!
Wanneer kreeg je de verschrikkelijke diagnose MS?
In augustus 2017 kreeg ik de diagnose PPMS, Primair Progressieve Multiple Sclerose. In het Erasmus MC kreeg ik de diagnose nadat ik in verschillende ziekenhuizen was geweest. Albert Schweitzer Dordrecht, eerder ook Erasmus MC, het Ikazia Ziekenhuis (waar de laesies werden ontdekt) en uiteindelijk Erasmus MC weer. Ik zie verschillende neurologen, maar ik meen dat ik mijn diagnose kreeg van Dr de Vries in het EMC. Dokter Gorter de Vries en Dr Mulder van het Ikazia hadden het vermoeden en dat is in bevestigd door het EMC. De pas overleden Professor Dr Hintzen heeft zich gebogen over mijn scans en de diagnose gesteld.
Een enorme schok denk ik!? Hoe reageerde jezelf en je dierbaren?
Zeker weten! Het gekke is wel dat er een enorme last van m'n schouders af viel omdat ik eindelijk wist wat het was. Hard was het wel dat ik later begreep dat er weinig is qua behandeling en medicatie. Mijn partner en ouders waren heel verdrietig. Ik natuurlijk ook. Je ziet jezelf al binnen een jaar in een rolstoel zitten. Vrienden zijn heel erg begaan met me en ik merk dat ze echt rekening met me houden.
Voor de lezers onder ons die het niet weten, wat is MS precies?
Door de ontstekingen die ik heb wordt de beschermlaag om mijn zenuwstelsel afgebroken waardoor de boodschap van mijn hersenen om mijn ledematen o.a. aan te sturen verstoord wordt. MS is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat je afweersysteem je eigen cellen aanvalt.
Hoe voel je je nu en hoe is de begeleiding?
Op zich voel ik me goed. Ik ben wel vaak moe en mijn rechterbeen gaat achteruit. Maar zoals ik al zei, geen pijn. Ik ben positief ingesteld. Zolang ik goed mijn rust pak en als het niet gaat niet doorduw, dan gaat het goed. Al zou ik liever de hele wereld bij elkaar rennen. Ik word begeleid door een hele fijne Fysiogelegenheid. FysioFit. Ook ben ik onder begeleiding van een revalidatiearts in het Maasstad Ziekenhuis. Via deze arts ben ik aan mijn beenprothese gekomen. 1 x in het half jaar zie ik mijn neuroloog in het EMC nog. De begeleiding is prettig en open. Voel me serieus genomen.
Welke behandeling volg je en is er gestart?
In Nederland volg ik geen behandeling behalve dan de fysio. Geen bewuste keuze maar er is nou eenmaal niet iets in Nederland dat me kan helpen. In november staat een stamceltransplantatie gepland in Moskou. Deze kliniek heeft het hoogste slagingspercentage wat deze behandeling betreft. Ik heb goede hoop dat mijn MS een halt toegeroepen wordt.
Heb je hier baat bij?
Bij de fysio heb ik zeker baat, de behandeling in Rusland moet nog blijken. Fingers Crossed!
Opeens werd je door Leonie Bodaan en Danny Groenendaal benaderd, zij vertelden je over het te organiseren evenement. Wat deed dit met je?
Voelde me zeer vereerd. Vind het superlief dat ze aan mij denken en mij naar Rusland willen helpen. Het blijft bijzonder dat mensen je out of the blue willen helpen met je doel.
Ik kan me zo voorstellen dat dit plankenkoorts oplevert?
Ik ben niet het type dat graag in de schijnwerpers staat. Ik ben wel 2 meter lang maar dat wil niet zeggen dat ik graag opval. hahahahahha Ik was/ben dan bang dat mensen bepaalde dingen van mij verwachten, dat ik ga spreken/ mensen bedanken in het openbaar. Vind ik toch lastig. Gelukkig krijg ik van Gewoon Fit alle vrijheid om vooral te doen wat goed voelt. tegelijkertijd vind ik ook dat als je iets wil bereiken dat je dan soms uit je comfort zone moet stappen. Ik probeer dat ook dan.
Had je al contact met het MS Fonds en wie heeft er contact met hen opgenomen?
Nee, ik volgde het Fonds wel, met name via Facebook. Leonie Bodaan en Danny Groenendaal hebben contact met hen opgenomen. Nadat het plan enigszins was uitgewerkt hebben ze contact met het Nationaal MS Fonds opgenomen. Die waren na een goed gesprek zeer enthousiast. Het is zelfs zo dat we een andere manier van samenwerken tot stand hebben gebracht. Leontine Heisen is hierin heel belangrijk geweest. Zij is communicatie adviseur bij het MS Fonds en we hebben het voor elkaar kunnen krijgen dat er deze week al twee lezingen over MS bij het Wellant College in Brielle worden gegeven!
Hoe ben je nu betrokken bij het Health Fest?
In die zin dat mijn gezicht en crowdfunding Help Me Beat MS nu gekoppeld zijn aan het Health Fest met name d.m.v de Charity Run. Leonie Bodaan en Danny Groenendaal organiseren dit gehele fest.
Heb je al veel vrienden/ familie of kennissen die mee gaan doen?
Ja ik heb van een aantal vrienden en familie al een doneerpagina gezien. Mijn man, een aantal lieve vrienden, mijn schoonvader en mijn vader hebben een pagina aangemaakt. Ik heb begrepen dat mijn broer ook mee wil lopen. Ontzettend lief dat zij dit willen gaan doen.
Zijn er al veel overige acties opgestart?
In maart hebben we onze eerste actieavond gehad, In Muziekcafe het Barbiertje is een benefietavond voor Help Me Beat MS georganiseerd. Er was een zanger en een veiling met o.a. een gesigneerd Feyenoord shirt. Groot succes! Op mijn werk is begin mei een Italiaans diner georganiseerd. Mijn broer doet aan autoracen in zijn vrije tijd, hij wil tegen donatie met mensen gaan racen (wanneer wordt nog bekend gemaakt), mijn buurvrouw wil acties op gaan zetten waar je karweitjes doet voor anderen in de buurt. Hiernaast zijn we benaderd door de stichting Op De Bres tegen MS. De oprichters van deze stichting hebben in eerste instantie hun schoonzoon naar Rusland geholpen. Na anderen geholpen te hebben willen ze mij ook met een geldbedrag steunen en helpen naar Moskou toe. Hoeveel dat eventueel wordt hoor ik nog. Hartverwarmend dat mensen willen helpen. Ben ze heel dankbaar. Verder proberen we met een groepje lieve vrienden, genaamd de Brainstorm 4 Crowdfunding, nieuwe acties op te zetten. Op dit moment hebben we nog niks concreets hiervoor.
Waarom is er voor het Woordbouwerplein gekozen?
Volgens Leonie is het een plek die zeer goed toegankelijk is. Er is veel parkeergelegenheid en mensen worden er sowieso naar toe getrokken. Het heeft veel voordelen, het is al een bekende plek en er is voldoende oppervlak, Er kunnen tijdens het event ook lokale ondernemers staan (hierover later meer..) Rond en om het Woordbouwerplein is het perfect voor de Start en Finish van de Charity Run & Walk en je hoeft niet door belangrijke verkeersaders heen. Voor ons is het de meest ideale plek.
Hoe zien de komende weken richting het event er voor jou uit?
Ik heb regelmatig contact met Leonie en Danny. Probeer waar ik kan te helpen, al zijn ze zeer bekwaam. Verder probeer ik persoonlijk veel rust te pakken en gezond te eten. Fijn om te weten dat ze dit graag organiseren om te helpen. Ik hoef eigenlijk verder niets te doen. Ze doen dit totaal omdat ze goed willen doen en dat waardeer ik enorm.
Op de foto: Leonie, Robert en Danny.
Dus mensen, laten we deze actie massaal steunen en er met elkaar alles aan doen om Robert richting Rusland te kunnen sturen! We wensen hem heel veel sterkte en beterschap tijdens dit proces.